J'ai
beaucoup de choses à vous dire et peu de temps pour blogguer ces
temps-ci, néanmoins, je prends le temps ce soir pour vous écrire à
propos de Juliette.
Juliette
c'est une petite fille de 3 ans, drôle, rieuse, mignonne, une petite
fille comme les autres direz-vous.... eh bien non, Juliette n'est pas
une petite fille comme les autres; elle souffre d'une maladie appelée
maladie de Fanconi.
Mais qu'est-ce que c'est?
La maladie de Fanconi est une affection génétique très rare qui concerne environ 180 personnes en France.
La maladie se déclare le plus souvent dès la petite enfance et se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse dans la majorité des cas, diverses malformations associées très variables en gravité et en nombre et une susceptibilité accrue à certains types de cancer.
Sa gestion au quotidien s’avère parfois compliquée et difficile, c’est pourquoi, en 1990
, des familles ont crée une association appelée AFMF (association
française de la maladie de Fanconi) afin de s’entraider, partager leurs
expériences, se soutenir.
C'est
aussi pour cela que ce week end, le téléthon a décidé de mettre à
l'honneur , si on peut le dire ainsi, cette maladie au travers du
parcours de Juliette, afin de sensibiliser les Français et de les aider à
rechercher des solutions.
Juliette, ce n'est pas qu'une petite fille aimante, c'est aussi Delphine, sa maman, bloggueuse
comme nous et dont les péripéties autour de la maladie de sa fille,
qu'elle décrit avec tellement de justesse, d'amour et de simplicité,
nous font parfois rire ou pleurer, Juliette c'est une famille de 4
filles aussi gentilles les unes que les autres ..... une famille comme
nous qui aspire à l'amour, la créativité, la joie.....
Juliette,
nous attendra samedi devant notre petit écran, pour nous parler de sa
maladie, nous sensibiliser, peut être nous donner envie de
l'aider....... Pour elle, pour sa maman, si vous avez le temps, ce sera
sur France2 dès 20h50.
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire